El Partnership for Inclusive Disaster Strategies (El Partnership), una organización 501c (3), es la única organización liderada por personas con discapacidad en los Estados Unidos con una misión enfocada en la equidad para personas con discapacidades y personas con necesidades de acceso y funcionales en la planificación, programas, servicios y procedimientos antes, durante y después de desastres y emergencias.

El Partnership prioriza la equidad, el acceso, los derechos de las personas con discapacidades, la justicia de discapacidad y la inclusión total de personas con discapacidades, adultos mayores y personas con necesidades de acceso y funcionales antes, durante y después de desastres y emergencias. Reconocemos que la prevención, planificación, respuesta, recuperación y mitigación deben comenzar y ser liderados por personas con discapacidades que son desproporcionadamente afectadas.

Les Co-Directores Ejecutives del Partnership, Germán Parodi y Shaylin Sluzalis, fueron a Puerto Rico inmediatamente después del huracán María como primeres respondedores discapacitades. El Partnership ha proveido asistencia técnica y apoyo continuo a personas con discapacidades en la isla desde entonces, incluyendo siguiendo después del huracán Fiona. Los siguientes comentarios se derivan del apoyo continuo del Partnership en Puerto Rico durante casi seis años a través de respuesta; La Línea Directa de Discapacidad y Desastres del Partnership; llamadas nacionales de partes interesadas y trabajando en colaboración con el Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI) y el Centro Ponceño de Vida Independiente (CEPVI), los centros de vida independiente del territorio, que son organizaciones lideradas por personas con discapacidad que apoyan a las personas con discapacidades para vivir de manera independiente en la comunidad; y el Centro de Excelencia de la Universidad de Puerto Rico sobre Discapacidades del Desarrollo/IDD (PR-UCEDD).

La Ley de Asignaciones Consolidadas del 2023 (o Consolidated Appropriations Act) incluye un lenguaje específico destinado a les Puertorriqueñes con discapacidades como recibidores de fondos de PR-ERF ("... incluidas subvenciones para hogares de bajos y moderados ingresos y hogares que incluyen personas con discapacidades"). Los comentarios a continuación abordan cómo priorizar a les participantes en PR-ERF y cómo involucrar a les participantes de PR-EF que han sido priorizados.

Consideraciones para les beneficiaries y la comunidad

Elegibilidad y prioridades

Según la ONU, las personas con discapacidades tienen más probabilidades de morir o resultar heridas en desastres. Las personas con discapacidades fueron afectadas de manera desproporcionada durante los huracanes María, donde murieron entre 3,000 y 4,645 personas, y Fiona, donde murieron al menos 25 personas de Puerto Rico. Las personas con discapacidades, incluyendo adultos mayores con discapacidades, se vieron afectados de manera desproporcionada. Las personas con discapacidades se vieron obligadas a acudir a hospitales porque carecían de energía. Otros murieron en sus hogares porque no tenían energía para ventiladores y otros equipos médicos duraderos que necesitan energía. Las muchas barreras que encontraron las personas con discapacidades se abordan en el Informe Pos-Acción (enlace en inglés) posterior a la temporada de desastres 2017-2018 del Partnership.

Algunas personas terminaron en hospitales en los Estados Unidos contiguos, donde tuvieron dificultades para obtener acceso a Medicaid, encontrar vivienda para ellx si no necesitaban hospitalización o para les familiares que les acompañaron. Una madre evacuó Puerto Rico a Florida con un bebé que requería el uso de un ventilador y una sonda de alimentación. Ella informó al Partnership que no tenían comida, no tenían un lugar donde quedarse y que "estaban siendo amenazades con la intervención de Servicios de Protección Infantil debido al estatus de la madre como persona sin hogar" (Informe Pos-Acción) (enlace en inglés). La razón principal por la que la madre se vio obligada a evacuar fue la falta de energía disponible y confiable en Puerto Rico.

El impacto desproporcionado de los desastres en las personas con discapacidades en Puerto Rico hace que sea crítico que se les dé prioridad para participar en PR-EF. Debido a la tasa significativamente alta de pobreza para las personas con y sin discapacidades en Puerto Rico, la participación no debe tener ningún costo para las personas con discapacidades o miembres de sus hogares.

No es adecuado priorizar por una categoría tan amplia como "discapacidad". Dado que la asignación de fondos de mil millones de dólares solo financiará aproximadamente el 20% de las unidades de energía solar necesarias, las prioridades deberán establecerse dentro de la categoría de hogares con une miembre con discapacidad. Se debe dar prioridad en particular a las personas con discapacidades que dependen de la energía eléctrica. Esto debe comenzar con la priorización de personas que usan ventiladores, tanques de oxígeno, máquinas de succión y equipos de monitoreo, así como personas que usan dispositivos de movilidad eléctrica, como sillas de ruedas de poder y scooters.

A continuación se presenta un método para conceptualizar de manera inclusiva la dependencia de energía de las personas con discapacidad:

• Médico y no médico:

• • Equipos respiratorios: oxígeno, respirador, terapia de inhalación, monitoreo de apnea, máquinas de succión, chalecos de limpieza de las vías respiratorias, dispositivos de asistencia para la tos

• • Equipos para hemodiálisis

• • Equipos nutricionales: tubos de alimentación gástrica, equipos de preparación de comidas para dietas especiales (por ejemplo, bombas de alimentación, licuadoras)

• • Equipos de calefacción / refrigeración: refrigeración, regulación de la temperatura corporal

• Salud de comportamiento, mental y emocional:

• • Equipos eléctricos que apoyan la regulación de los comportamientos emocionales (por ejemplo, luces sensoriales)

• Movilidad y movimiento:

• • Equipos de posicionamiento: grúa para discapacitades, sistema de seguimiento de la movilidad, sillas de ruedas de poder, elevadores de silla en el hogar, camas eléctricas

• Comunicación:

• • Dispositivos de comunicación aumentativa (por ejemplo, tabletas, dispositivos portátiles, seguimiento ocular), sistema de alerta

• • Equipos eléctricos de apoyo para la audición o la visión

Los usuarios de este tipo de equipo se pueden identificar de varias formas. Las personas que dependen de la energía pueden identificarse por sí mismas en respuesta a una campaña en los medios de difusión u otra información. También pueden identificarse con el apoyo de organizaciones dirigidas por personas con discapacidades (ONGs donde la mayoría de la junta y el personal son personas con discapacidades), incluyendo centros de vida independiente. Los usuarios de este tipo de equipo respiratorio también pueden ser identificados por proveedores con el consentimiento del les consumider.

Las unidades de equipos de energía solar deben estar unidas a la persona con discapacidad, no a su vivienda. Las personas con discapacidades pueden mudarse, especialmente después de los desastres. Por lo tanto, la flexibilidad para mover las unidades a medida que las personas que han sido priorizadas para recibirlas puedan mudarse es fundamental.

Compromiso con las partes interesadas locales

Para identificar a las personas que deben ser priorizadas, es esencial la colaboración con organizaciones lideradas por personas con discapacidades, como MAVI y CEPVI. Estas organizaciones, junto con líderes con discapacidades en el territorio, tienen credibilidad con los residentes, así como una comprensión de quiénes son las personas priorizadas y cómo llegar mejor a ellx. Estas organizaciones y líderes discapacitades deben ser compensados por su papel en conectar a les residentes con PR-ERF.

Alcance

Se debe financiar y llevar a cabo una divulgación intensiva y rápida a los hogares con personas con discapacidades que tengan prioridad. La divulgación debe ser dirigida por organizaciones lideradas por personas con discapacidades.

La divulgación deberá centrarse en:

• Quiénes son las personas con discapacidades que califican para el programa;
• Cómo solicitar el programa; y
• Que las entidades que proporcionan el programa sean confiables y fiables.

Toda la divulgación debe ser en español y ser accesible para las personas con discapacidades. Esto significa que:

• Los anuncios de video o televisión deben ser subtitulados, interpretados en lenguaje de señas predominante en la zona y tener descripción de audio donde quiera que aparezca información en la pantalla pero no se lea.
• La publicidad imprimida debe estar disponible en letra grande y tener disponibilidad en Braille.
• La información en línea debe cumplir con la Sección 508 de la Ley de Rehabilitación.
• Todos los materiales de divulgación, videos y guiones deben estar en lenguaje sencillo que sea fácilmente entendible para el público objetivo.

También se debe llevar a cabo una divulgación en las comunidades de personas con discapacidades que viven en el interior de la isla. Debido a la incomodidad y la posible desconfianza hacia los forasteros, esto solo se puede lograr con éxito si las personas con discapacidades que tienen relaciones establecidas con la comunidad local llaman a puertas, organizan reuniones locales y utilizan otras estrategias en persona. Es imperativo que las personas que realicen esto sean personas con discapacidades de organizaciones lideradas por personas con discapacidades o personas con discapacidades que sean líderes en la comunidad.

Es necesario disponer de financiamiento para hacer que la divulgación sea accesible,

lo que incluye la creación de material culturalmente apropiado para personas con discapacidad, hacer que el material digital y de imprimido sea accesible y proporcionar intérpretes de lenguaje de señas. También es necesario disponer de financiamiento para compensar a las organizaciones lideradas por personas con discapacidades y a les líderes discapacitados para participar en actividades de divulgación.

A menos que se realice un esfuerzo concertado de divulgación, las personas con discapacidades que tienen el mayor riesgo de muerte y lesiones debido a la pérdida de energía eléctrica perderán energía eléctrica en los desastres y posiblemente morirán.

Capacitaciones

Se debe proporcionar capacitación en la comprensión y el uso del equipo antes de recibirlo y de forma continua. Las capacitaciones deben ser en español y también presentadas en los lenguajes de señas utilizados en el área. Esto debe incluir el Lenguaje de Señas de Puertorriqueño y lenguajes de señas criollos.

Todo el material de capacitación y otros materiales deben estar en español y en formatos alternativos accesibles. La capacitación debe incluir información accesible en lenguaje sencillo sobre cualquier mantenimiento rutinario que se necesite, capacidad del equipo y a quién contactar para obtener mantenimiento de rutina y no previsto. También debe incluir instrucciones sobre cualquier preparación necesaria en caso de desastres con y sin aviso.

Mantenimiento

Si esta iniciativa va a tener éxito, se deben identificar y asignar fondos para el mantenimiento continuo sin costo.

Gracias por considerar estos comentarios.