26 de septiembre: Herramientas para proveedores

Anita Aaron, El 26 de julio de 2021, las Agencias de California para Personas Ciegas y con Discapacidad Visual (CAABVI, por sus siglas en inglés) anunciaron el nombramiento de Anita Shafer Aaron como Directora Ejecutiva fundadora, responsable de trabajar con la Junta Directiva de CAABVI para supervisar la creación y el liderazgo de una organización sin fines de lucro formalizada, compuesta por agencias privadas en California que proveen servicios a las personas ciegas y con discapacidad visual.

Aaron, quien fue Directora Ejecutiva de LightHouse for the Blind and Visually Impaired (Faro  para Personas Ciegas y con Discapacidad Visual) con sede en San Francisco durante veinte años, y luego diez años como directora ejecutiva del Instituto Mundial de Discapacidad (WID,  por sus siglas en inglés), se enfoca en formalizar la asociación CAABVI; fortalecer los esfuerzos de defensa de CAABVI para una capacitación, educación y servicios efectivos y equitativos; facilitar la agenda de educación y alcance comunitario; y expandir las oportunidades de financiamiento para un sistema de servicios donde las fuentes de ingresos gubernamentales se han reducido significativamente y la competencia por fondos privados ha aumentado.

Aaron está especialmente interesada en la intersección entre la pérdida de visión y los factores que afectan los resultados de salud y el acceso a la atención médica, así como en la disponibilidad de servicios de rehabilitación visual y su efecto en la vida independiente.

Aaron comenzó su carrera en servicios y justicia para personas con discapacidad a principios de la década de 1980 como Subdirectora del Centro de Vida Independiente en Berkeley, CA. Ella y su esposo viven en Point Richmond, California. Aaron es madre de un hijo y abuela de dos.

Jessica Gormley, PhD, Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es Profesora Asistente, Coordinadora de Investigación y Patóloga del Habla y Lenguaje en el Departamento de Patología del Habla y Lenguaje en el Instituto Munroe-Meyer del Centro Médico de la Universidad de Nebraska. También es Investigadora de The Informed SLP. La Dra. Gormley es Coorganizadora de la Red de Comunicación Paciente-Proveedor y Codirectora del proyecto "Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva", financiado por Habilidad Central (Ability Central).

A través de su investigación y práctica clínica, la Dra. Gormley tiene como objetivo desarrollar y evaluar herramientas, estrategias y programas para capacitar a las personas con discapacidades de comunicación y a sus colaboradores de comunicación para interactuar de manera efectiva en entornos de atención médica. Tiene entrenamiento especializado en la prestación de servicios de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y actualmente ejerce como patóloga del habla y lenguaje en entornos de atención aguda y ambulatoria, brindando servicios clínicos, mentoría en CAA y desarrollo de programas.

La Dra. Gormley lidera y colabora en varios proyectos financiados por subvenciones relacionados con la investigación y el desarrollo de herramientas que apoyen a las personas con discapacidades de comunicación para participar en interacciones en atención médica. Ha coautorado varios artículos y capítulos de libros revisados por pares sobre temas como el apoyo a la CAA en entornos de atención aguda, la personalización de la comunicación entre paciente y proveedor y las interacciones de comunicación entre niñe, ma/padre y proveedor.

Tami Altshuler es patóloga del habla y lenguaje y Especialista Clínica en Comunicación entre Paciente y Proveedor en el Centro Médico Langone de NYU en Nueva York, NY. Ella lidera iniciativas a nivel hospitalario para incluir el acceso a la comunicación en la atención estándar al paciente. Tami también es estudiante de Doctorado en Ciencias de la Rehabilitación en la Universidad de Nueva York y su principal interés de investigación es identificar y abordar los factores a nivel del proveedor y organizacional que contribuyen a las disparidades en la atención médica que enfrentan las personas con discapacidades de comunicación. A través de la investigación-acción participativa, desea comprender los estigmas que enfrentan las personas con discapacidades de comunicación y las formas implícitas y explícitas de capacitismo que les impiden acceder a la igualdad y equidad en la atención médica.

Tami es coorganizadora voluntaria de la Red de Comunicación Paciente-Proveedor y anteriormente fue miembra de la junta directiva de la Sociedad Estadounidense de Comunicación Aumentativa y Alternativa (USSAAC, por sus siglas en inglés). Es autora publicada y conferencista a nivel nacional e internacional.

Rachel Santiago es patóloga del habla y lenguaje y Coordinadora Clínica del Programa de Comunicación Aumentativa para Pacientes Hospitalizados en el Hospital Infantil de Boston. Su trabajo se centra en la prestación de servicios junto a la cama en el entorno hospitalario para apoyar soluciones de acceso a la comunicación, rehabilitación temprana y recuperación, terapias de desarrollo del habla y la comunicación y comunicación entre paciente y proveedor para pacientes en unidades de cuidados intensivos, agudos y de emergencia. Coordina el desarrollo del programa para pacientes hospitalizados, supervisión, investigación y educación.

Rachel es coorganizadora voluntaria de la Red de Comunicación Paciente-Proveedor. Ha publicado numerosos artículos y capítulos de libros sobre comunicación entre paciente y proveedor, comunicación aumentativa y alternativa (CAA) en cuidados intensivos, CAA y traqueostomía pediátrica, comunicación al final de la vida y otros temas relacionados. Rachel da conferencias a nivel nacional e internacional, asesora a hospitales pediátricos para mejorar la prestación de servicios de CAA junto a la cama y participa en varios grupos asesores internos y externos para mejorar el acceso a la comunicación en el entorno de atención médica.

Sarah Blackstone, Ph.D., Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es coeditora y autora de Comunicación entre Paciente y Proveedor: Un Rol para Patólogos del Habla y Lenguaje y Otros Profesionales de la Salud (Patient Provider Communication: A Role for Speech-Language Pathologists and Other Health Care Professionals) (2015), y autora de Inventario de redes sociales (Social Networks Inventory) (2003/2012) y numerosos artículos/capítulos relacionados con CAA, atención médica y personas con desafíos de comunicación durante desastres/emergencias. Fue presidenta de Comunicación aumentativa, Inc (Augmentative Communication, Inc.) (1987-2012), colaboradora en el RERC ( por sus siglas en inglés) sobre Mejora de la Comunicación de 2002 a 2012 y fue miembra del Consejo Asesor del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación del 2015 al 2019.

Sus intereses y actividades actuales se centran en la comunicación entre paciente y proveedor, mejorar los resultados para niñes con discapacidad visual cortical, discapacidades físicas y del habla severas que usan CAA, el desarrollo de competencias emocionales en niñes y adolescentes que usan CAA y la preparación para emergencias y desastres para poblaciones vulnerables. La Dra. Blackstone es expresidenta de USSAAC, por sus siglas en inglés (Sociedad Estadounidense de Comunicación Aumentativa y Alternativa) y de la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC, por sus siglas en inglés). Recibió el Premio al Servicio Distinguido de ISAAC en Suecia. La Dra. Blackstone es miembra de la Junta Directiva de la escuela Bridge desde hace mucho tiempo y actualmente es la Investigadora Principal de los proyectos de investigación de la escuela Bridge. Forma parte del equipo de liderazgo del proyecto financiado por Filantropía Habilidad Central, Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva.

24 de octubre: Herramientas para consumidores

Susan Coulter es la Directora de Servicios Educativos en el Centro de Servicios para Sordes e Hipoacúsiques (DHHSC, por sus siglas en inglés) en Fresno, California. Ha trabajado con personas sordes e hipoacúsiques por más de 35 años. Siguiendo la Declaración de Misión de DHHSC, Susan ha trabajado para abogar, buscar la igualdad y promover la autodeterminación empoderando a quienes en la comunidad sorda buscan asistencia. Las áreas en las que ha trabajado incluyen el desarrollo y la colocación laboral para que las personas sordes puedan ser empleadas equitativamente y la enseñanza de destrezas de vida independiente para que puedan ser autónomes y tomar sus propias decisiones. Proporciona asesoría entre pares, especialmente a personas hipoacúsiques, para ayudarlas a lidiar con la pérdida auditiva. Como educadora, Susan imparte talleres sobre varios temas en Lengua de Señas Americana (ASL), la primera lengua de quienes participan, permitiéndoles ampliar su conocimiento en temas que quizás no comprendan en inglés escrito. Dentro de la comunidad oyente, enseña sobre la cultura sorda, las diversas necesidades de comunicación de las personas sordes e hipoacúsiques, y aboga por su acceso a la comunicación.

Inspirada por su hijo menor, Maryjan Fiala es defensora del acceso a la comunicación. Además, trabaja como asistente de investigación en el Instituto Munroe-Meyer del Centro Médico de la Universidad de Nebraska bajo la dirección de la Dra. Jessica Gormley además de enseñar cursos de negocios de pregrado en colegios comunitarios. Maryjan está cursando un doctorado en la Universidad Estatal de Kansas. Su investigación se centra en la construcción del conocimiento entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, reflejando su dedicación a mejorar las experiencias en la atención médica.

Jessica Gormley, PhD, Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es Profesora Asistente, Coordinadora de Investigación y Patóloga del Habla y Lenguaje en el Departamento de Patología del Habla y Lenguaje en el Instituto Munroe-Meyer del Centro Médico de la Universidad de Nebraska. También es Investigadora de The Informed SLP. La Dra. Gormley es Coorganizadora de la Red de Comunicación Paciente-Proveedor y Codirectora del proyecto "Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva", financiado por Habilidad Central (Ability Central).

A través de su investigación y práctica clínica, la Dra. Gormley tiene como objetivo desarrollar y evaluar herramientas, estrategias y programas para capacitar a las personas con discapacidades de comunicación y a sus colaboradores de comunicación para interactuar de manera efectiva en entornos de atención médica. Tiene entrenamiento especializado en la prestación de servicios de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y actualmente ejerce como patóloga del habla y lenguaje en entornos de atención aguda y ambulatoria, brindando servicios clínicos, mentoría en CAA y desarrollo de programas.

La Dra. Gormley lidera y colabora en varios proyectos financiados por subvenciones relacionados con la investigación y el desarrollo de herramientas que apoyen a las personas con discapacidades de comunicación para participar en interacciones en atención médica. Ha coautorado varios artículos y capítulos de libros revisados por pares sobre temas como el apoyo a la CAA en entornos de atención aguda, la personalización de la comunicación entre paciente y proveedor y las interacciones de comunicación entre niñe, ma/padre y proveedor.

June Isaacson Kailes (www.jik.com) es dueña de una práctica de consultoría en políticas de discapacidad y es una pionera, líder e innovadora en atención médica, manejo de emergencias, envejecimiento con discapacidad, participación de partes interesadas y hospitalidad. Su amplia y profunda experiencia en temas de discapacidad, accesibilidad y necesidades funcionales es ampliamente reconocida y respetada como escritora, capacitadora, investigadora, analista de políticas, experta en la materia y defensora.

June se concentra en reemplazar los aspectos ambiguos de la etiqueta de discapacidad, la sensibilidad, la conciencia y el cumplimiento legal con prácticas de máximo impacto y conjuntos de habilidades medibles. June trabaja con clientes para desarrollar competencias y capacidades críticas en discapacidad. Traduce las leyes y regulaciones en bloques de construcción y herramientas claros, procesables, detallados y sostenibles que cierran las brechas en los servicios, previenen violaciones de derechos civiles, eliminan barreras, inequidades y disparidades. June usa el "cómo, quién, qué, dónde, cuándo y por qué" para lograr el acceso físico, programático, de comunicación y de equipos de manera correcta.

June tiene la capacidad única de combinar y conectar dos mundos: las experiencias de usuaries con discapacidad con las experiencias de servicios de salud y emergencia. Sus clientes incluyen gobiernos locales, estatales, federales e internacionales, organizaciones dirigidas por y para personas con discapacidad, organizaciones comunitarias, consultores en manejo de emergencias y atención médica, instalaciones de salud (planes, clínicas, centros médicos, sistemas), servicios legales, universidades, organizaciones de acreditación, centros de investigación y capacitación, y financiadores. June ha recibido numerosos honores y premios, ha impartido cientos de discursos, talleres y seminarios, y tiene más de 200 publicaciones.

Sarah Blackstone, Ph.D., Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es coeditora y autora de Comunicación entre Paciente y Proveedor: Un Rol para Patólogos del Habla y Lenguaje y Otros Profesionales de la Salud (Patient Provider Communication: A Role for Speech-Language Pathologists and Other Health Care Professionals) (2015), y autora de Inventario de redes sociales (Social Networks Inventory) (2003/2012) y numerosos artículos/capítulos relacionados con CAA, atención médica y personas con desafíos de comunicación durante desastres/emergencias. Fue presidenta de Comunicación aumentativa, Inc (Augmentative Communication, Inc.) (1987-2012), colaboradora en el RERC ( por sus siglas en inglés) sobre Mejora de la Comunicación de 2002 a 2012 y fue miembra del Consejo Asesor del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación del 2015 al 2019.

Sus intereses y actividades actuales se centran en la comunicación entre paciente y proveedor, mejorar los resultados para niñes con discapacidad visual cortical, discapacidades físicas y del habla severas que usan CAA, el desarrollo de competencias emocionales en niñes y adolescentes que usan CAA y la preparación para emergencias y desastres para poblaciones vulnerables. La Dra. Blackstone es expresidenta de USSAAC, por sus siglas en inglés (Sociedad Estadounidense de Comunicación Aumentativa y Alternativa) y de la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC, por sus siglas en inglés). Recibió el Premio al Servicio Distinguido de ISAAC en Suecia. La Dra. Blackstone es miembra de la Junta Directiva de la escuela Bridge desde hace mucho tiempo y actualmente es la Investigadora Principal de los proyectos de investigación de la escuela Bridge. Forma parte del equipo de liderazgo del proyecto financiado por Filantropía Habilidad Central, Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva.

¡Próximamente!

June Isaacson Kailes (www.jik.com) es dueña de una práctica de consultoría en políticas de discapacidad y es una pionera, líder e innovadora en atención médica, manejo de emergencias, envejecimiento con discapacidad, participación de partes interesadas y hospitalidad. Su amplia y profunda experiencia en temas de discapacidad, accesibilidad y necesidades funcionales es ampliamente reconocida y respetada como escritora, capacitadora, investigadora, analista de políticas, experta en la materia y defensora.

June se concentra en reemplazar los aspectos ambiguos de la etiqueta de discapacidad, la sensibilidad, la conciencia y el cumplimiento legal con prácticas de máximo impacto y conjuntos de habilidades medibles. June trabaja con clientes para desarrollar competencias y capacidades críticas en discapacidad. Traduce las leyes y regulaciones en bloques de construcción y herramientas claros, procesables, detallados y sostenibles que cierran las brechas en los servicios, previenen violaciones de derechos civiles, eliminan barreras, inequidades y disparidades. June usa el "cómo, quién, qué, dónde, cuándo y por qué" para lograr el acceso físico, programático, de comunicación y de equipos de manera correcta.

June tiene la capacidad única de combinar y conectar dos mundos: las experiencias de usuaries con discapacidad con las experiencias de servicios de salud y emergencia. Sus clientes incluyen gobiernos locales, estatales, federales e internacionales, organizaciones dirigidas por y para personas con discapacidad, organizaciones comunitarias, consultores en manejo de emergencias y atención médica, instalaciones de salud (planes, clínicas, centros médicos, sistemas), servicios legales, universidades, organizaciones de acreditación, centros de investigación y capacitación, y financiadores. June ha recibido numerosos honores y premios, ha impartido cientos de discursos, talleres y seminarios, y tiene más de 200 publicaciones.

Megan Jurig es la gerente de proyectos para Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva. Aporta 40 años de experiencia en los campos del envejecimiento y la discapacidad en universidades, organizaciones sin fines de lucro y cargos estatales. Sus roles han incluido el desarrollo de subvenciones y el manejo de subvenciones federales, así como cinco años en la concesión de subvenciones y supervisión como oficial de programas en filantropía. La carrera de Megan se centra en políticas y prácticas que mejoran el acceso al empleo, la atención médica y los servicios y apoyos a largo plazo para personas con discapacidades y envejecientes. Es graduada de la Universidad de California, Davis, en Ciencias del Comportamiento Aplicadas.

Jessica Gormley, PhD, Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es Profesora Asistente, Coordinadora de Investigación y Patóloga del Habla y Lenguaje en el Departamento de Patología del Habla y Lenguaje en el Instituto Munroe-Meyer del Centro Médico de la Universidad de Nebraska. También es Investigadora de The Informed SLP. La Dra. Gormley es Coorganizadora de la Red de Comunicación Paciente-Proveedor y Codirectora del proyecto "Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva", financiado por Habilidad Central (Ability Central).

A través de su investigación y práctica clínica, la Dra. Gormley tiene como objetivo desarrollar y evaluar herramientas, estrategias y programas para capacitar a las personas con discapacidades de comunicación y a sus colaboradores de comunicación para interactuar de manera efectiva en entornos de atención médica. Tiene entrenamiento especializado en la prestación de servicios de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y actualmente ejerce como patóloga del habla y lenguaje en entornos de atención aguda y ambulatoria, brindando servicios clínicos, mentoría en CAA y desarrollo de programas.

La Dra. Gormley lidera y colabora en varios proyectos financiados por subvenciones relacionados con la investigación y el desarrollo de herramientas que apoyen a las personas con discapacidades de comunicación para participar en interacciones en atención médica. Ha coautorado varios artículos y capítulos de libros revisados por pares sobre temas como el apoyo a la CAA en entornos de atención aguda, la personalización de la comunicación entre paciente y proveedor y las interacciones de comunicación entre niñe, ma/padre y proveedor.

Sarah Blackstone, Ph.D., Certificación de Competencia Clínica en Patología del Habla y Lenguaje (CCC-SLP, por sus siglas en inglés), es coeditora y autora de Comunicación entre Paciente y Proveedor: Un Rol para Patólogos del Habla y Lenguaje y Otros Profesionales de la Salud (Patient Provider Communication: A Role for Speech-Language Pathologists and Other Health Care Professionals) (2015), y autora de Inventario de redes sociales (Social Networks Inventory) (2003/2012) y numerosos artículos/capítulos relacionados con CAA, atención médica y personas con desafíos de comunicación durante desastres/emergencias. Fue presidenta de Comunicación aumentativa, Inc (Augmentative Communication, Inc.) (1987-2012), colaboradora en el RERC ( por sus siglas en inglés) sobre Mejora de la Comunicación de 2002 a 2012 y fue miembra del Consejo Asesor del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación del 2015 al 2019.

Sus intereses y actividades actuales se centran en la comunicación entre paciente y proveedor, mejorar los resultados para niñes con discapacidad visual cortical, discapacidades físicas y del habla severas que usan CAA, el desarrollo de competencias emocionales en niñes y adolescentes que usan CAA y la preparación para emergencias y desastres para poblaciones vulnerables. La Dra. Blackstone es expresidenta de USSAAC, por sus siglas en inglés (Sociedad Estadounidense de Comunicación Aumentativa y Alternativa) y de la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC, por sus siglas en inglés). Recibió el Premio al Servicio Distinguido de ISAAC en Suecia. La Dra. Blackstone es miembra de la Junta Directiva de la escuela Bridge desde hace mucho tiempo y actualmente es la Investigadora Principal de los proyectos de investigación de la escuela Bridge. Forma parte del equipo de liderazgo del proyecto financiado por Filantropía Habilidad Central, Mejorando los Resultados de la Atención Médica a través de una Comunicación Efectiva.

Apoyado por la Alianza para Estrategias Inclusivas ante Desastres (la Alianza), el Centro Nacional de Discapacidad y Desastres. La Alianza es la única organización dirigida por personas con discapacidades en EE. UU. con una misión centrada en la equidad para personas con discapacidades y personas con necesidades de acceso y funcionales a lo largo de toda la planificación, programas, servicios y procedimientos antes, durante y después de desastres y emergencias.